Empatizando con el síndrome de Asperger

Lorna Wing (1928-2014).

El síndrome de Asperger, nombre utilizado por vez primera en 1981 por la psiquiatra británica Lorna Wing (en honor al trabajo realizado por el psiquiatra austríaco Hans Asperger en 1943), es un trastorno generalizado del desarrollo que actualmente se incluye en los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Se considera una forma de autismo leve. Aunque las estadísticas varían, aproximadamente una de cada 500 personas puede tenerlo. 

Las tres características generales que presentan las personas con Asperger (y que se generalizan a todo el espectro) son:

1. Dificultades para socializar.

2. Problemas para identificar el lenguaje no verbal (lenguaje corporal o gestual, tono de voz)

3. Intereses restringidos y gusto elevado por la rutina.

La primera característica es consecuencia de una falta de empatía, es decir, de una incapacidad de ponerse en el lugar del otro; de otorgar estados mentales a los demás. La segunda, indica que no se poseen las suficientes herramientas para entender los códigos de la comunicación corporal –o gestual– de alegría, de duda, de rechazo, de enojo, entre otros; asimismo, el sarcasmo, la ironía o los dobles sentidos suelen ser difíciles de entender debido a la ambigüedad literal de esta forma de comunicación. La última condición se refiere a que las personas con Asperger tienen un interés desmedido en actividades o en temas muy específicos (dinosaurios, trenes, aviones, ciencia, historia, entre otros), además de que se sienten seguras en un entorno rutinario. Necesitan que su mundo sea lo más predecible posible.

Las anteriores características ocasionan que una persona con síndrome de Asperger pueda parecer: tímida (ante la incomprensión del lenguaje no verbal, lo más seguro es no interactuar para evitar cometer errores); pedante (le gusta hablar de sus intereses, sin tener en cuenta a veces que su interlocutor pueda no tener interés en ello, además, puede utilizar palabras demasiado técnicas); grosera (suele decir cosas con franqueza, es decir, tiene dificultades para manejar la mentira social, tan ampliamente utilizada); inocente (desde un punto de vista social, lo hace potencial blanco de acoso escolar o laboral); fría (a pesar de que pueda tener sentimientos intensos, le cuesta exteriorizarlos); rutinaria (puede elegir en el restaurant casi siempre la misma comida, le cuesta cambiar de ruta o itinerario –en todos los sentidos–); especialista en su área de interés, entre otras más. De igual manera, una persona con Asperger puede tener ciertos problemas motrices que con el tiempo pueden ir controlando.

A continuación, amable lector, intentaré sensibilizarlo mediante el siguiente relato (en parte, basado en mi propia experiencia) que trata sobre la posible "visión del mundo" de una persona con síndrome de Asperger. Lo invito, empáticamene, a tomar el lugar de ella:

Imagine usted que de pronto, al salir de su casa por la mañana, percibiera la calle un tanto distinta, que cada cuadro, línea, ventana o color de su alrededor le llamara la atención, que viera con inusual nitidez sobre una pared a una columna de hormigas cargando comida en una dirección, y en la opuesta, a otras más intentando seguir huellas químicas para volver a la fuente de alimento; que el ruido de los carros, el reflejo de la luz del sol sobre los vidrios, el caminar de la gente, le hicieran sentir inseguro, disparando en usted grandes deseos de volver a la seguridad de su casa; que los rostros de la gente no le dijeran nada, que cuando se topara con unos conocidos e intentaran comenzar una charla con usted, un anhelo desmedido de alejarse se apoderara de usted y le ocasionara cierta ansiedad. Evidentemente, usted se asusta ante tan rara situación, sólo quiere llegar a su trabajo, y, aunque tiene varias rutas para llegar, toma la que con más frecuencia utiliza; el pensar en las rutas alternas le ocasiona cierto disgusto. Por fin, usted llega al edificio de su trabajo. El vigilante, con quien usted antes bromeaba y reía, de pronto se torna amenazante porque hace ciertos comentarios acompañados de risa que usted ahora no entiende. Usted se sorprende mucho, hace un esfuerzo titánico para asimilar y entender tan complicado código y sólo se angustia por no lograrlo: el vigilante percibe su tensión y lo observa con el ceño fruncido... Se aleja inmediatamente de él, sólo quiere llegar a su despacho. Sube las escaleras percibiendo detalles en el piso que antes no había visto: figuras de hojas y animales, diferentes tonalidades, uno que otro insecto que camina zig-zagueando... Algunos compañeros en el pasillo lo saludan y usted les regresa el saludo con titubeo. Enseguida, ve la puerta de su despacho, siente alivio, ¡por fin se alejará del caos humano imperante! No voltea a ver a nadie más. Entra a su despacho y se lamenta ahora de que tenga que compartirlo con cinco personas; antes de su transformación lo disfrutaba enormemente. Saluda con cierto sobresalto a sus compañeros mientras que dos de ellos le saludan riendo y diciéndole cosas en el mismo extraño código del vigilante. Usted se turba de nuevo y sólo sonríe, tratando de disimular su desconcierto. Comienza a trabajar en su computador. Siente seguridad al introducir, ordenar y manipular datos. No tiene que tratar con nadie, sólo con la pantalla... usted suspira aliviado. De repente suena el teléfono, suena dos, tres veces más, usted se irrita, no puede soportar el sonido y menos la interrupción. Vuelve a sonar, ¡es simplemente intolerable!... Después de dos horas, sus compañeros lo invitan a almorzar. Durante el trayecto, extrañados, le preguntan si está enfermo, usted les responde que no. Llegan a la cafetería y de inmediato usted pide lo que más suele comer; el pensar en algún otro alimento lo pone ansioso. Ya en la mesa, comienza la charla. Se angustia más aún por no poder intervenir con la soltura que poseía antes. Los gestos de sus compañeros le dicen poco, se ríen, alzan la voz, se bromean entre sí y usted apenas logra entender sus chistes, otra vez la ansiedad comienza a subir... Apenas se prepara para intervenir en la conversación cuando de repente alguien se le adelanta y lo deja sin posibilidad de participar. Usted nota que su voz se ha vuelto monótona, plana, carente de emociones, se asusta aún más. Minutos después, usted es foco de una broma, todos se ríen y usted no ha entendido nada. Su cerebro se pone en blanco, ¡su ansiedad es máxima! Se levanta y se aleja de la cafetería, sólo quiere respirar aire fresco y volver a la tranquilidad de su escritorio. Mientras llega, sigue pensando en los insectos, en su belleza, en su predictibilidad tan seductora. Le entran deseos inmensos de saber más acerca de ellos; se frota las manos de gusto al pensar que podría investigar el tema en su tiempo libre...

Como pueden apreciar, en este relato se entrelazan las tres características principales del síndrome de Asperger que hemos revisado. Y aunque fue sólo una mañana la que se describe, debemos reflexionar en que así podrían ser todos los días de una persona con esta condición.

El diagnóstico del síndrome de Asperger comenzó apenas en la década de los 90, lo que indica que hay muchos adultos sin diagnóstico que han tenido que aprender, a prueba y error y sin intuición, sobre relaciones sociales; que han tenido que sortear muchísimas dificultades y que, aunque se saben diferentes, no saben realmente lo que está ocurriendo. Lo ideal sería que obtuvieran un diagnóstico: les permitiría entender toda su vida y les permitiría también, más adelante, trabajar en sus puntos débiles. Podrían ser cada vez más funcionales en sociedad lo cual disminuiría sus niveles de ansiedad.

Es importante mencionar que un adulto con síndrome de Asperger ha desarrollado estrategias de adaptación que podrían enmascarar algunos de los síntomas, dificultando así el diagnóstico.

El desconocimiento del síndrome de Asperger en América Latina aún es enorme, pero ha habido avances en los últimos años. Debemos trabajar más en su difusión: hay mucha gente en este momento que está siendo excluida, e incluso acosada, por ser "diferente" en sus familias, escuelas y trabajo.